ALD : 112 milliards d’euros de dépenses par an dont 15 milliards de surcoût
Dans son rapport Charges et produits 2026, la CNAM fait le point sur la prise en charge des patients en affection de longue durée (ALD). Entre vieillissement de la population et augmentation de la fréquence des maladies chroniques, la CNAM pose en perspective des dépenses des patients en ALD qui pourraient atteindre 75% des dépenses remboursées en 2035. Si aujourd’hui ils ne représentent « seulement » que les 2/3 des dépenses, le coût spécifique du dispositif est estimé à environ 15 Mds € pour l’assurance maladie. Il est donc urgent de réfléchir à sa soutenabilité comme le dit la CNAM qui formule une série de propositions. Agir sur la prévention, aller vers une gestion plus dynamique des entrées/sorties en ALD, créer un statut de personne à risques qui n’entraînerait pas d’exonération du ticket modérateur, mais qui renforcerait le suivi. Toutes ces pistes reposent sur une évolution du modèle de prise en charge d’un acte strictement administratif vers un vrai parcours de soins : cela suppose du médecin traitant un suivi des personnes à risques ou en situation de maladies chroniques. Mais pour cela il faudrait que le médecin ait le droit de solliciter/relancer ses patients. Or les médecins n’en ont ni le droit ni le temps.
Les meilleures pistes de freinage de dépense d'ALD sont les suivantes : baisse du taux de remboursement de 100% à 98% ou 95%, octroi de l'ALD pour une durée limitée (1 à 2 ans ?) à renouveler si nécessaire. Suspension du tiers payant pour les transports sanitaires et les consultations en ville...
Les dépenses d’ALD : état des lieux et projections
En 2023, selon la CNAM, on compte 25 millions de patients en maladie chronique. Sur 202 Mds € qui ont été remboursés cette année-là, les pathologies chroniques représentent 62% des dépenses et concernent 37% de la population. Les projections effectuées par la CNAM indiquent que 40 à 43% de la population souffriraient d’une pathologie chronique en 2035, ce qui nécessite de s’interroger sur leur prise en charge.
En France, cette prise en charge repose principalement sur le dispositif des affections de longue durée (ALD). Près de 14 millions de personnes sont actuellement en dispositif ALD et les dépenses des patients en ALD représentent 112 Mds €. Ceci étant, le coût spécifique du régime ALD par rapport au remboursement de droit commun (exonération de ticket modérateur) représente une dépense de 15 Mds € (2021 estimations IGAS/IGF). Si on inclut les forfaits spécifiques accordés aux médecins et l’exonération d’IR sur les IJ, le coût total pour les finances publiques représente 16 Mds €. La progression des dépenses d’ALD devrait se poursuivre, passant des 2/3 au ¾ des dépenses remboursées par l’AM entre 2023 et 2035.
Les pathologies les plus représentées
Quatre catégories de pathologies chroniques représentent plus de la moitié des dépenses remboursées :
- le diabète concerne 4,4 millions de personnes pour 10,9 milliards d’euros de dépenses, soit 5,3% des dépenses totales ;
- les maladies cardiovasculaires (MCV) atteignent 29,0 milliards d’euros, soit 14,3 % des dépenses totales ;
- la santé mentale (maladies psychiatriques et les traitements chroniques) représente 27,8 milliards d’euros, soit 13,7 % des dépenses totales ;
- la prise en charge des cancers atteint 27,1 milliards d’euros, soit 13,4 % des dépenses totales.
Les prévalences (standardisées sur âge et sexe) des assurés en ALD montrent une dispersion selon le département : la Haute-Savoie (17,6%), le Maine-et-Loire (18,0%), les Hauts de Seine (18,0%), la Savoie (18,2%) et Paris (18,2%) sont les cinq départements avec la prévalence standardisée la plus faible. À l’inverse, la Seine Saint Denis (23,3%), la Haute-Corse (23,2%), la Guadeloupe (23,3%), la Réunion (22,6%) et le Pas-de-Calais (22,5%) sont les cinq départements avec les taux standardisés les plus élevés.
En 2023, les dépenses de santé remboursées des personnes en ALD représentent 64,9 Md€ pour les soins hospitaliers, 58,3 Md€ pour les soins de ville et 12 Md€ pour les prestations en espèces.
L’entrée en ALD
Les personnes en ALD bénéficient d’une exonération du ticket modérateur, ce qui signifie que leurs soins liés à l’affection sont remboursés à 100 % sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie obligatoire.
L’admission en ALD repose sur une procédure administrative : le médecin traitant envoie la demande transmise pour avis au service médical de l’Assurance Maladie. Le dispositif de mise en ALD liste prévoit une déclaration simplifiée pour 27 ALD, sur respect des critères médicaux définis par la HAS. Pour ces 27 ALD, le taux de refus observé est très faible et inférieur à 3%. 3 ALD nécessitent une déclaration argumentée, avec avis du médecin-conseil de l’Assurance Maladie. Selon le rapport de l’IGAS-IGF, les entrées en ALD sont toutefois peu contrôlées faute de moyens. De même que les dépenses affectées aux dépenses de transports sanitaires et les ordonnances bizones.
Si l’ALD est reconnue, la prise en charge à 100% est accordée pour les soins et traitements liés à l’affection. Par la suite, lorsque la prestation est présentée au remboursement comme en lien avec l’ALD, il y a exonération du ticket modérateur pour la prestation. Ajoutons que les malades en ALD bénéficient du tiers payant pour leurs consultations en lien avec l’ALD.
Les pathologies ouvrant droit au dispositif figurent sur une liste de 29 maladies établie par décret. L’exonération peut également être accordée pour des pathologies « hors liste » correspondant à une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave (ALD n° 31), ou en cas de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD n° 32).
Pour les ALD liste, lorsque l'assuré ne relève plus du dispositif ALD, mais se trouve dans une situation nécessitant des actes et examens médicaux ou biologiques de suivi de son état (cancers ou hépatites virales), il est prévu une exonération du ticket modérateur pour ces actes et examens, on parle de suivi post-ALD. La prise en charge à 100% en suivi post-ALD inclut les consultations et examens de surveillance en imagerie et biologie pour une période de 5 ans.
Quelles dépenses pour un patient en ALD ?
La revue de dépense réalisée en 2024 par l’IGAS et l’IGF montre une dépense moyenne annuelle pour un patient en ALD, tous soins confondus, de 9 300 € par an en 2021, pour un reste à charge moyen de 840 € par an. Néanmoins, le reste à charge moyen d’un patient en ALD est 1,8 fois plus élevé, en 2021, que celui des assurés sans ALD, principalement à cause de dépenses sans lien avec la pathologie chronique prise en charge : 82 % du reste à charge n’est pas lié au traitement de l’ALD, selon la mission d’inspection. À ces restes à charge, peuvent s’ajouter des restes à charge sur les frais de santé qui ne sont pas pris en charge par ni par l’assurance maladie ni par les organismes complémentaires.
Selon l’IGAS et l’IGF : « la médiane des dépenses annuelles des patients en ALD en lien avec leur affection varie de 187 € pour l’ALD 29 ’’Tuberculoses, Lèpre’’ à 34 902 € pour l’ALD 14 ’’Mucoviscidoses’’ ». De même, il existe une forte dispersion au sein de la dépense pour une même ALD, par exemple, « les dépenses de patients reconnus pour la seule ALD 19 ’’Néphropathies chroniques graves’’ varient de 693 € à 55 940 €. De même, 10% des patients en ALD diabète présentent une dépense inférieure à 786 € contre 50% des patients souffrant d’un diabète avec une dépense de soins supérieure à 2635 €. Ainsi, la mission note que « le caractère particulièrement coûteux des soins ne caractérise pas l’ensemble des assurés reconnus en ALD. »
Tour d’Europe des prises en charge des personnes souffrant de pathologies chroniques
La CNAM précise que la plupart des pays de l’OCDE ont mis en place des dispositifs permettant de lutter contre les restes à charge qui dans le cas d’une maladie chronique peut représenter une charge significative. Trois types de modèles existent : la prise en charge sur les critères cliniques, la prise en charge sur critères financiers, la prise en charge via des parcours de soins et aides spécifiques.
La prise en charge sur des critères cliniques : France, Angleterre, Italie
Ces pays ont comme point commun d’avoir déjà des restes à charge plutôt faibles soit pris en charge par des complémentaires santé soit dans le cadre d’un système de santé public.
En Angleterre, il existe une exonération pour 9 groupes de pathologies. Les patients qui par exemple doivent normalement s’acquitter d’une franchise d’environ 12 € pour chaque boîte de médicament (prescription charge) peuvent demander un medical exemption certificate qui leur permet d’être exonérés. La demande passe par le médecin traitant et une validation du NHS et est valable cinq ans.
En Italie, une liste de 64 maladies chroniques donne droit à une prise en charge complète d’un ensemble de soins adaptés. Pour cinq de ces maladies, l’éligibilité à l’exonération dépend d’un niveau de gravité établi à partir des critères des sociétés savantes. Les cancers ne sont pas inclus, mais bénéficient d’un régime d’exonération spécifique. Les patients sont exonérés du ticket modérateur pour les soins liés à leur pathologie.
La prise en charge sur critères financiers : Belgique, Allemagne
Il s’agit là d’une logique de bouclier sanitaire : le reste à charge s’analyse d’abord comme tous les patients puis pour les malades chroniques, un deuxième niveau d’exonération est calculé en fonction des dépenses engagées et des revenus.
En Belgique, il s’agit d’un plafonnement des dépenses de santé, adapté à six tranches de revenus, les maximums à facturer (MàF). Le patient est pris en charge à 100 % une fois que le MàF annuel est atteint pour chaque tranche. En outre, le « statut d'affection chronique » permet de bénéficier d'une réduction de 100 € environ sur le plafond des RAC et peut ouvrir des droits à une allocation forfaitaire annuelle. En 2020, 12% de la population bénéficiait d’un plafonnement des RAC. Ce statut est accordé dans le cadre de deux conditions. La première: le statut d’affection chronique est octroyé au patient lorsque ses dépenses en santé dépassent 300 € par trimestre sur deux ans. Le statut est alors accordé pour les deux années suivantes. La seconde en fonction de plusieurs facteurs : en cas de nécessité de soins continus pendant au moins six mois ou une hospitalisation, la justification d’un montant de RAC de plus de 450 € sur l’année civile et la situation socio-économique du patient. Le statut d’affection chronique est attribué pour une période de deux à cinq ans sur validation d’un médecin-conseil.
En Allemagne, les patients atteints d’une maladie chronique peuvent bénéficier d’un abaissement du seuil de dépenses de santé déclenchant l’exonération des restes à charge, qui passe de 2 % à 1 % de leurs revenus bruts annuels. En 2023, ce dispositif concernait 4,8 % de la population. L’accès au statut de patient chronique dépend d’un justificatif de suivi médical et de la reconnaissance du caractère « grave » de la pathologie établi sur la base d’un scoring. L’entrée dans le dispositif se fait a posteriori, sur présentation des justificatifs médicaux et résultats d’évaluation à la caisse d’assurance maladie et le statut est accordé pour cinq ans.
Le système de scoring permet en outre des aides financières (prises en charge des transports par ex.). Mais certaines maladies comme le diabète ont un plafond de points (50 sur 140 points). Les patients atteints de cancer sont pris en charge via le critère de traitement de nécessité vitale, mais peuvent également obtenir une reconnaissance d’incapacité (80 points en phase de rémission140) pour bénéficier d’aides supplémentaires.
Une prise en charge via un parcours de soins : Belgique, Australie, Pays-Bas
La Belgique propose aussi aux patients atteints de diabète de type 2 ou d’insuffisance rénale des trajets de soins. Ces parcours sont renouvelés si le patient respecte un suivi médical régulier (2 consultations annuelles avec le médecin traitant et 1 avec le spécialiste). Ils incluent des consultations sans co-paiement, jusqu’à cinq séances d’éducation thérapeutique par an et le remboursement de dispositifs médicaux.
En Australie, les patients chroniques peuvent être suivis par des plans de soins individuels courts GPMP, renouvelables tous les 12 mois, qui ouvrent droit à des soins complémentaires entièrement remboursés (éducation thérapeutique). Environ 11 % des Australiens bénéficient d’un GPMP dans le cadre d’une maladie chronique.
Les Pays-Bas s’appuient sur la coordination des soins pour les maladies chroniques (on parle de disease management). Il n’existe pas de dispositif pour réduire le reste à charge, mais des aides gouvernementales sous conditions de ressources, ou des déductions fiscales peuvent être accordées pour ces patients.
Quels enseignements pour l’assurance maladie ?
Dans son rapport, la CNAM souligne l’importance de la prévention pour accompagner le développement des maladies chroniques inéluctable avec le vieillissement de la population. L’assurance maladie regrette ainsi que 30% des personnes prises en charge pour un diabète de type 2 ont déjà un niveau 3 de sévérité. Elle fait le même constat sur l’hypertension artérielle.
La CNAM veut mettre l’accent sur le dépistage organisé en sensibilisant les professionnels médicaux, en renforçant ses programmes d’accompagnement des patients diabétiques et insuffisants cardiaques, initiant un début de logique de parcours de soins. Elle souhaite aussi mener une campagne d’information auprès du grand public sur les risques cardiovasculaires.
L’assurance maladie reconnaît surtout qu’elle pourrait faire beaucoup plus en matière de suivi populationnel.
Comment limiter le coût des ALD ?
Au-delà de la prévention, la question qui se pose pour contenir l’évolution des dépenses d’assurance maladie, particulièrement sur les maladies chroniques c’est la question de la prise en charge.
La Cnam se réfère aux avis de la HAS d’une part et de l’IGAS/IGF d’autre part pour faire un certain nombre de propositions.
- Ainsi, la HAS plaidait pour une refonte du dispositif ALD, en particulier pour certaines affections, AVC, maladie coronarienne, diabète ou néphropathies chroniques, qui ne prendrait en charge que les situations de gravité avérée. La HAS proposait également une évolution vers un modèle de bouclier sanitaire sur le modèle allemand ou belge.
- En 2024, le rapport IGAS-IGF proposait une gestion « dynamique » des entrées-sorties en ALD. Le dispositif reposerait sur un « parcours ALD » avec un suivi renforcé : délivrer les informations au patient au moment de l’entrée dans le statut de maladie chronique, accompagnement régulier dans la prise en charge thérapeutique. Cette évolution repose sur le médecin traitant. Notons que le l’IGAS-IGF avait aussi formulé des propositions à court terme de report de charge sur les patients : assujettissement partiel ou total des IJ (entre 300 et 600 M€), franchise sur les dépenses de transports environ 100 M€ ; introduction de 1 ou 2 points de TM sur les dépenses d’ALD (entre 0,3 et 1,3 Md€ en 2027)
La Cnam souligne que différentes formules de forfait de rémunération des médecins prenant en charge des patients avec des maladies chroniques ont été introduites (forfait médecin traitant pour les patients de 80 ans ou plus, consultation d’inscription (IMT) d’un médecin en tant que médecin traitant pour un patient en ALD). La Cnam compte aussi sur une coordination de l’entrée en statut ALD avec les dispositifs numériques (mon espace santé, Sophia) pour proposer un suivi et des consultations adaptés.
La CNAM propose d’aller plus loin avec la gestion des sorties du régime ALD : il s’agirait d’une part de s’assurer que le patient poursuit sa surveillance médicale et adapte ses habitudes de vie pour éviter toute rechute. Il s’agirait aussi d’évaluer la consommation de soins pour réexaminer l’exonération de ticket modérateur et en cas de rechute ou d’aggravation de la pathologie, le dispositif ALD serait à nouveau déclenché.
La CNAM propose aussi de revoir la liste des produits et prestations qui ouvrent droit à une prise en charge à 100% à l’aune du service médical rendu. Dans son viseur, les cures thermales même si le directeur de la CNAM T. Fatôme reconnaissait qu’il s’agissait là d’une question sensible pour les villes qui bénéficient du thermalisme. Plus largement, il s’agirait de revoir régulièrement les soins pris en charge, ce qui suppose un examen en continu des paniers de soins par les sociétés savantes, de même qu’une évolution régulière des systèmes informatiques et une information régulière des médecins, ce qui est un processus assez exigeant.
Enfin, la question de la surveillance plus étroite des dépenses prises en charge au titre des ALD suppose de traquer les prises en charge indues, essentiellement en raison du non-respect des ordonnances bizones. En 2022, une étude a montré que l’Assurance Maladie a indûment pris en charge 146,6 M€ de ticket modérateur au titre de médicaments, produits de la LPP et actes de biologie sont rapport avec l’ALD. Pour les médicaments, l’étude menée révèle que trois ALD – le diabète, les affections psychiatriques et les maladies coronaires – concentrent à elles seules 55 % des tickets modérateurs identifiables indûment pris en charge par l’Assurance Maladie.
Le rapport de la CNAM propose aussi de créer un nouveau statut pour identifier le plus tôt possible les patients chroniques à risques d’ALD pour leur apporter une réponse précoce, préventive et graduée. Le rapport souligne que la prise en charge au titre des ALD ne dépend pas forcément de l’intensité des soins. En revanche, un certain nombre de pathologies présentent un facteur de risque (hypertension, obésité).
La mesure consisterait essentiellement en la mise en place d’un statut supplémentaire entre la prise en charge dans les conditions du droit commun et du régime ALD. Un statut de « risque chronique » serait créé avec une prévention renforcée, non exonéré du ticket modérateur. Ce statut serait déclaré par le médecin traitant pour des patients présentant des facteurs de risque. La prise en charge à 100 % en ALD serait garantie dès lors que la pathologie franchirait une étape dans la complication et la sévérité, impliquant un fort recours au système de santé. L’IGAS-IGF a chiffré entre 400 et 600 M€ les économies potentielles. L’IGAS-IGF avait ajouté une autre proposition à savoir la mise en place d’un bouclier sanitaire (reste à charge plafonné à 1000€ par an) pour un impact de 1,9 Md € sur les finances publiques.
Conclusion
En résumé, les propositions de la CNAM militent pour un plus grand effort de prévention et d'aller vers un meilleur suivi populationnel. Si la CNAM appelle de ses vœux une sorte de parcours de soins pour les personnes en maladies chroniques, cette évolution semble peu réaliste vu le contexte actuels : manque de médecins traitants, faible partage des données de santé entre le médecin et son patient. A défaut, la CNAM suggère surtout de limiter les dépenses remboursées : d'une part celles dont le service médical rendu ne justifie pas une prise en charge intégrale, de plus la CNAM propose de limiter les soins spécifiques et opposables à chaque ALD, enfin elle reprend les propositions du rapport IGF-IGAS de 2024 avec soit l'introduction d'un ticket modérateur de 1 à 2 points, voire l'introduction d'un bouclier sanitaire. Des changements ambitieux. Pour la Fondation IFRAP, on pourrait déjà responsabiliser les patients en ALD en supprimant le tiers-payant pour les soins de ville et déplafonner la franchise sur les transports sanitaires. Le bénéfice de l'ALD pourrait être également renouvelé par le médecin traitant tous les deux ans.
