Emploi et politiques sociales

Ouverture des données de santé

Utilisation des données de santé : faire au moins aussi bien que les supermarchés

16 octobre 2014 • Philippe François

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Comparer une pharmacie avec un supermarché est choquant ; un établissement de soins avec un club de vacances, aussi ; des soins médicaux avec ce que nous mangeons, déjà moins. Incontestablement, les données de santé sont plus sensibles mais aussi beaucoup plus utiles que toutes les autres. Mais alors pourquoi les informations sur la santé sont-elles traitées moins sérieusement que celles des supermarchés ?

En 2015, le déficit prévu de l'assurance-maladie sera de 6,9 milliards, soit plus que celui effectif en 2013 (6,8) et que celui qui avait été prévu pour 2014 (6,2). Un montant qui inclut un milliard d'euros d'économies sur les médicaments, dont 550 millions de réduction de leur prix. Une baisse qui peut être justifiée, mais la faire comme d'habitude au gré des besoins de financement de l'assurance-maladie s'apparente à la pire des méthodes. C'est en évaluant mieux leur efficacité, la façon dont ils sont prescrits et consommés qu'on pourrait à la fois réaliser de véritables économies et améliorer la qualité des soins en France. Mais, en 2014, en France, la consommation des médicaments est beaucoup moins bien suivie que celle des yaourts ou des lessives.

Suivi des produits de grande consommation

Fabriquer des boîtes dans leurs usines, les entreprises le maîtrisent bien. Mais comprendre ce que leurs produits de consommation courante (alimentation, droguerie, beauté, hygiène, papeterie, textile, bricolage,…) deviennent, une fois lâchés dans la vraie vie, dans 36.000 communes, dans des dizaines de milliers de points de vente et chez 30 millions de ménages, constitue un véritable défi. Des informations pourtant essentielles pour adapter les produits et leur entourage (mode d'emploi, conditionnement, formation des vendeurs,…) à la réalité du terrain. Ces questions vont bien au-delà du "Combien de vendus ?". Pour y répondre, des entreprises se sont spécialisées dans des études qui permettent de connaître de façon très précise les marchés des différents produits et les profils de consommation des ménages.

Les données nécessaires à ces études proviennent d'abord du contenu des tickets de caisse fournis par les commerces. C'est un premier pas, tous les produits sont enregistrés avec la date d'achat. L'analyse de ces tickets fournit une masse d'information sur les (début/fin de mois, conditions climatiques,…) et sur les consommations jointes (pâtes et légumes, ou pâtes et riz ; viandes seules ou viandes et condiments ; premier prix en droguerie mais produits de luxe pour la nourriture,…) Avec les paiements par cartes bancaires, il est devenu possible de faire le lien entre chaque titulaire et ses achats au fil des mois : ensemble des produits et fréquence des achats.

Mais avec les cartes de fidélité, des études encore plus fines peuvent être conduites, les titulaires des cartes ayant souvent indiqué leur adresse, leur sexe et éventuellement des détails sur la composition de leur famille. Pour aller plus loin, des études « à domicile » sont parfois réalisées par des consommateurs volontaires qui scannent leurs achats chaque jour et en transmettent les résultats à la société responsable de l'étude. Un système similaire à celui des « boîtiers » installés chez des panels de téléspectateurs, qui permettent de connaître en temps réel les audiences des différentes chaînes de télévision jusqu'aux émissions elles-mêmes. Et très voisin de ceux des Google ou FNAC qui, à partir des sites visités ou des achats réalisés, poposent des services ou des produits susceptibles d'intéresser leurs clients. Pour encore mieux comprendre comment leurs produits sont utilisés, des "sessions d'observation" à domicile sont effectuées chez des volontaires, avec revue des stocks de produits entreposés dans les placards. Le journal Les Echos du 7 octobre signale par exemple qu'à la suite de ces enquêtes, Kleenex a introduit un indicateur de niveau de remplissage de ses boîtes de mouchoirs en papier.

Ces différentes méthodes permettent aux fournisseurs de relier de mieux en mieux la consommation constatée aux caractéristiques du ménage : nombre de personnes, niveau de revenu, catégorie sociale, lieu d'habitation,…

Les produits culturels aussi sont suivis

"GfK collecte et enrichit les données de vente en sortie de caisse de 3.500 points de vente sur les biens culturels, qui nous remontent leurs informations toutes les semaines. (…) Grandes surfaces spécialisées culture, Grandes surfaces alimentation, Librairies de 1er niveau et de proximité, Disquaires, E-commerce sur Internet et autres Grandes surfaces spécialisées (bricolage / jardinage / jouets / informatique, etc.) sont intégrées au panel. Les données récupérées auprès de ces enseignes sont extrapolées selon des méthodes statistiques pour représenter les ventes sur la totalité du territoire français. Les ventes issues de notre panel sont aujourd'hui utilisées par la majorité des grands éditeurs de livre et de vidéo, éditeurs phonographiques, et institutionnels du secteur."

Non suivi de la consommation des médicaments [1]

Avec 23 milliards d'euros pris en charge par l'assurance-maladie obligatoire, les médicaments sont à la fois très similaires aux produits de grande consommation : que deviennent ces boîtes une fois qu'elles sont livrées, quelle est leur utilisation réelle et leur efficacité ? mais aussi très différents :

  • Les impératifs de confidentialité sont beaucoup plus forts que pour les autres produits ;
  • Leur efficacité/dangerosité (notamment leurs interactions [2]) exige une surveillance stricte ;
  • La fréquence des innovations dans ce secteur requiert un suivi plus attentif ;
  • Leur prise en charge par la collectivité justifie un contrôle précis de leur consommation, d'autant plus que l'assurance-maladie est en déficit.

Malgré ces caractéristiques, la connaissance de la vie des médicaments une fois autorisés par les autorités sanitaires et prescrits par les médecins, est insuffisante [3], plus faible même que pour de nombreux autres produits de grande consommation. Une situation étrange, alors que les besoins de bien appréhender leur utilisation sont plus critiques. Sans doute parce que ces quatre impératifs (confidentialité, surveillance, suivi, contrôle) sont en partie contradictoires, la mise en place d'un suivi plus précis de la consommation des médicaments a pris du retard. Quelques campagnes comme celle sur la surconsommation d'antibiotiques ont été réalisées mais à partir de données globales. Le fait que, ni le problème de détournement de consommation du Mediator et d'une pilule de 4ème génération, ni le problème de vente frauduleuse de Subutex (substitut aux drogues) n'aient été détectés de façon rapide et automatique, laisse à penser que de nombreux autres dysfonctionnements persistent.

Objectifs du suivi des médicaments

L'analyse des nouveaux achats de médicaments et celle de l'historique des traitements passés permettraient de nombreux types d'applications, par exemple :

  1. Détection des incompatibilités entre traitements ;
  2. Détection de détournement de l'Autorisation de mise sur le marché (AMM) ;
  3. Évaluation du suivi des traitements par les patients ;
  4. Évaluation de l'efficacité des traitements ;
  5. Évaluation des conséquences des traitements à long terme (5 ans) et très long terme (vie entière) et sur la descendance ;
  6. Statistiques sur les prescriptions (nombre et types de médicaments) ;
  7. Alerte sur la propagation des épidémies.

Les données existent

La carte Vitale est plus universelle que toutes les cartes bancaires et de fidélité réunies. La CNAM reçoit donc, en vue des remboursements, des données très complètes sur la quasi-totalité des médicaments achetés par les assurés et des soins réalisés dans la médecine de ville ou dans les hôpitaux et les cliniques.

Elle les sauvegarde actuellement dans une base de données (SNIIRAM) pendant vingt ans, la baisse du coût des mémoires de stockage permettant de les conserver beaucoup plus longtemps. Techniquement, les outils d'analyse peuvent être mis en place de façon globale ou cibler des ensembles d'assurés, de praticiens ou de médicaments. C'est à la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) de fixer des limites précises et de les faire respecter.

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Donnés de santé : les exemples internationaux

On peut se demander par ailleurs si des individus ne souhaiteront pas voir leur cas suivi nominativement, à condition qu'ils soient les seuls à recevoir les résultats des études les concernant. Pour une personne, ces analyses sont d'une autre nature, mais leurs objectifs ne sont pas différents de ceux des analyses biologiques classiques : rassembler des informations pour améliorer sa santé.

Consulter le débat-1 de CHAM 2014 sur ce sujet : Comment accéder à l'Open Data

Les besoins sont urgents, les spécialistes sont prêts, la situation est bloquée

Plusieurs catégories d'intervenants ont besoin d'accéder aux données de santé anonymisées, notamment les chercheurs, les autorités de santé, les professionnels de santé, les assureurs et les laboratoires pharmaceutiques. La richesse et la complexité de ces données, et la multiplicité des objectifs visés plaident pour qu'elles soient analysées sous des points de vue variés par des équipes différentes. À terme, le résultat de l'analyse de ces données fournira des leviers de progrès considérables pour les professionnels de santé et les établissements de santé. Mais malgré la stratégie d'ouverture des données (Open data) décidée par le gouvernement actuel et son prédécesseur, de nombreux blocages persistent pour celles qui concernent la santé. Le rapport de Pierre-Louis Bras (inspecteur général des affaires sociales) sur « La gouvernance et l'utilisation des données de santé » commandé en avril 2013, a été remis à Marisol Touraine le 3 octobre. La ministre a aussitôt commandé une étude à Franck Von Lennep (directeur de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques – DREES) sur « la sécurité des données de santé », sur « la faisabilité juridique et pratique des propositions sur le contrôle d'accès aux données » et « sur les modalités de gestion des bases de données ainsi constituées ». D'après les informations qui ont filtré, le projet de loi en préparation est encore très précautionneux.

Des entreprises numériques françaises leaders

Entreprise Spécialité Date de création Capitalisation Emplois Commentaire
Viadeo Réseau social professionnel 2004 152 M € 600 22 millions d'abonnés en Chine
Criteo Ciblage marketing 2005 1.730 M € 800 Côtée au Nasdasq
Soinseo [4] Analyse données de santé En attente de données 0 0 Bloquée

Conclusion

L'objectif des producteurs et des vendeurs de biens de grande consommation est évidemment d'améliorer leur performance économique. Mais le soin minutieux qu'ils mettent à comprendre la vie complète de leurs produits ou services souligne à quel point les données qu'ils collectent sont précieuses. Par comparaison, laisser en jachère, interdire même, l'utilisation des données de santé encore beaucoup plus utiles, apparaît incompréhensible et scandaleux.

Bénéfices : santé, dépenses, entreprises numériques

Les bénéfices en termes de santé publique et de dépenses de santé sont tels que la mise à disposition de ces données est impérative pour les organismes (entreprises et chercheurs) compétents dans un délai de quelques semaines, pas de mois ni d'années. Sur le plan industriel, la France a perdu, il y a une trentaine d'années, son industrie des matériels de santé de pointe (imagerie médicale, chirurgie). Le domaine de l'analyse des données de santé est proche de la compétence reconnue de notre pays en mathématiques et en logiciels [5]. Un tel saut technologique ne se produit que tous les vingt ans. Laisser passer cette opportunité constituerait une faute alors que le gouvernement a annoncé son engagement fort dans ce secteur. À la suite des Assises de l'entrepreneuriat lancées par la ministre Fleur Pellerin en janvier 2013, le gouvernement a annoncé une série de mesures visant à favoriser l'innovation et la création d'entreprises en France. Feuille de route pour le développement de l'économie numérique, soutien au cloud computing, promotion du big data, quartiers numériques, contrat de filière, généralisation des fablabs et plus récemment "école de l'entrepreneuriat" : les chantiers sont nombreux et impliqueront tous les acteurs de l'économie numérique.

[1] Le problème est décrit ici pour les médicaments, mais il est le même pour le non suivi des soins réalisés dans un cadre libéral ou hospitalier.

[2] Le dossier pharamaceutique traite une partie des contre-indications instantanées

[3] Rapport Yves Grall, « Réorganisation des vigilances sanitaires », septembre 2013, Rapport Bernard Bégaud et Dominique Costagliola : juin 2013, « La surveillance et la promotion du bon usage des médicaments en France », septembre 2013 ; Rapport Bernard Bégaud et Dominique Costagliola : « La pharmaco-épidémiologie en France. Évaluation des médicaments après leur mise sur le marché. État des lieux et propositions », janvier 2006.

[4] Cette entreprise n'existe pas mais de nombreuses autres attendent l'ouverture des données de santé, tandis que leurs concurrentes se développent à l'étranger

[5] La véritable industrie de l'immatériel du XXIème siècle comme le montrent Augustin Landier et David Thesmar dans leur livre « 10 idées qui coulent la France » ou celui de Christian Saint-Etienne dans « L'iconomie pour sortir de la crise ».

Commentaires

  • Par Germain • Posté le 13/11/2014 à 23:05 Il y a effectivement une mine d'informations non traitées et non analysées pour des raisons qui restent assez incompréhensibles. L'anonymat indispensable des données médicales apparaît ici plus comme un prétexte.
    Néanmoins, concernant les économies, il y a une différence essentielle entre un produit de consommation courante et un médicament prescrit :

    En médecine le consommateur n'est pas celui qui choisit le traitement et celui qui choisit le médicament n'est pas celui qui le paye.

    Cela peut paraître trivial mais toute la difficulté est là et les sources de "perversités" sont nombreuses!
    Les facteurs qui influent la prescription sont multiples:

    - la formation, les croyances (eh oui...), les habitudes et l'expérience du médecin

    - le marketing des producteurs de médicaments,

    - les demandes et croyances des clients/patients (dont le médecin est trop souvent dépendant)
    La longueur de l'ordonnance n'est pas toujours en rapport avec la gravité de la maladie!
    Autrement dit, la consultation à prix unique et le paiement "à l'acte" en médecine de ville participent d'une spirale inflationniste et sont une source importante de mésusage du médicament.
    La prescription de médicaments reste encore le moyen le plus facile de raccourcir une consultation!
    Ce phénomène n'est évidemment pas à l'origine du déficit. Mais il y contribue marginalement.

    Pour le quantifier précisément, il nous faudrait les outils décrits dans l'article!
  • Par Philippe François • Posté le 20/10/2014 à 09:31 Le dossier médical infomatisé a déjà coûté 600 à 700 millions d'euros. C'est en effet un outil essentiel qui aurait pu améliorer les soins et réduire les coûts. La prochaine loi santé propose de confier ce projet à la CNAM, un espoir d'efficacité mais une crainte vis-à-vis de cet organisme qui vérouille déjà l'utilisation de ses (nos) données.
    Contrairement aux hôpitaux publics, les cliniques ne perçoivent pas de subventions mais vivent sur le prix des actes qu'elles réalisent. Et comme dans d'autres domaines (chemin de fer, écoles, eau, logement ...) leurs coûts, y compris les dividendes qu'elles versent, sont inférieurs (d'environ 30 %) à ceux des coûts des organismes publics. En gros, leur avantage d'efficacité est très supérieur au coût des dividendes qu'elles versent.
  • Par Wuyts Daniel • Posté le 20/10/2014 à 09:31 On peut penser que la CNIL a été créée dans le but de rendre impossible l'accès aux data qui peuvent conduire à mètre en lumière ce que certains professionnels réalisent (médecins, labos, SECU, etc....). Le patient n'est toujours pas propriétaire de ses données (?), demandons lui son avis pour une fois !

    On ne parle jamais des monstrueuses subventions que la SECU verse aux cliniques privées pour s'équiper en scanners et autres IRM pourquoi ?

    Il est évident que ces cliniques reversent des dividendes à leurs actionnaires mais jamais à la SECU, est ce normal ?

    Combien a ton gaspillé pour le super projet DMP ? Pourtant le projet était bon.

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