Or, le débat est confus et le vocabulaire laisse perplexe. Les organismes et les avis ont défilé, comme celui du Conseil de l’Informatique Hospitalière et de Santé (CIHS), mis en place en 1992 pour "favoriser la coopération et la cohérence inter hospitalière et de promouvoir l’innovation" pourtant dissout en 1996. Le budget est tout aussi flou : on cite des chiffres allant de quelques millions à plusieurs milliards d’euros pour la mise en place de l’informatisation de la santé en France. Seulement, personne ne parle de la même chose. Le Conseil Supérieur des Systèmes d’Information de Santé, qui, lui, existe encore, confirme ce manque de cohérence et de "directives précises et fermes".
La Cour des comptes, quant à elle, déplore "la confusion qui règne encore sur les objectifs", et un important rapport d’information renchérit : "Il n’existe pas non plus d’autorité investie clairement de la mission de promouvoir et de conduire l’informatisation qui, depuis 1976, fait l’objet de différents travaux menés sans pilotage politique".

Dans ce désordre, certains exemples étrangers nous éclairent. Les Anglais, les Américains et les Scandinaves ont déjà répondu aux questions que la France tente de formuler aujourd’hui. Les appels d’offres ont été lancés et des contrats signés de l’autre côte de la Manche. Aux Etats-Unis, les citoyens peuvent d’ores et déjà gérer leur dossier médical en ligne. En nous mettant au coeur de leurs avancées, nous les patients, les Scandinaves ont mis l’accent sur la transparence de l’information et ils peuvent désormais, entre autres, renouveler leurs ordonnances par Internet ou consulter, par type de consultation ou d’opération, la longueur des listes d’attente dans les différents hôpitaux.
Santé et informatique, pourquoi donc ce retard français ?

Système éclaté, sans véritable pilotage, budget mal contrôlé et absence étonnante de coordination : le bilan est sans appel et place la France loin derrière ses voisins dans un des chantiers les plus importants dans les années à venir pour les pays occidentaux, l’informatisation de la santé. Pourtant, avec un système de santé parmi les plus coûteux, centralisé et complexe au monde, la nécessité et l’urgence d’informatiser la santé en France font l’unanimité, à droite comme à gauche. Le retard de la France coûte cher en temps, argent et même en vies humaines.

Depuis les années 1970, soit plus de 3 décennies, on parle de l’informatisation de la santé en France. Du Réseau Santé Sociale (RSS) à la télé transmission, de la première Carte Vitale au Dossier médical personnalisé (DMP), les débats autour de l’informatique et son utilisation pour mieux nous soigner, mieux maîtriser les dépenses et contrôler leur emploi se sont multipliés. Comme l’a constaté un peu sarcastiquement le député Jean-Paul Bacquet dans son Rapport d’Information incontournable sur l’Informatisation du système de santé, ce ne sont pas "les réflexions d’ensemble qui font défaut" [1].

Ni les organismes publics, d’ailleurs. Pléthore de conseils, comités, missions ont été créés et fermés en 30 ans, sans objectifs ni budgets définis. La Cour des comptes ne mâche pas ses mots : au lieu d’assumer ses responsabilités de coordinateur du projet d’informatisation, l’Etat français a préféré créer "des organismes au pouvoir limité" [2]. La Division de l’informatique et des nouvelles technologies à la direction de la sécurité sociale (DINT), le Conseil supérieur des systèmes d’information de santé (CSSIS), la mission de coordination sur l’informatisation de la santé… ne sont que quelques exemples dans une marée d’organismes publics.

Choquée lorsqu’elle a découvert, à son tour, ce "manque total de coordination" dans le domaine de l’informatisation de la santé, Martine Aubry, alors ministre de l’Emploi, a eu une réaction symptomatique des raisons du retard français dans ce domaine. Sa solution face à l’éclatement et l’entassement de structures ? La nomination d’un "Monsieur Informatique", dont l’utilité a pourtant rapidement été remise en cause dès 1998… Soigner l’éclatement d’une politique par la superposition d’une structure administrative supplémentaire ; ainsi se caractérise en partie l’informatisation de la santé française.

Pilotage, budget, contrôle : tout reste à faire

Les premières réflexions concernant Sesam-Vital sont nées dès 1978, avec une première mise en place de la Carte Vitale I en Bretagne en avril 1998, soit vingt ans plus tard. Aujourd’hui, 7 ans après le lancement, seulement 2 médecins sur 3 utilisent la télé transmission, selon le ministère de la Santé. Une lenteur considérable que la Cour des comptes explique en grande partie par le manque d’objectifs et de pilotage. Le député Jean-Paul Bacquet arrive à la même conclusion : "Il n’existe pas de document de référence émanant de l’autorité politique, traçant les lignes directrices de l’informatisation et définissant le rôle de chacun". Un désordre qui résulte du manque total, depuis les années 1970, de "pilotage politique".

L’ancien ministre Claude Evin renchérit en soulignant "la nécessité de déterminer rapidement un pilote politique pour l’informatisation" parce qu’il "n’est plus possible de continuer, après vingt ans, à ne pas savoir où l’on va et ce que l’on va faire" [3] !

Depuis ces dénonciations sévères de la Cour des comptes, de Claude Evin et du député Bacquet en 1998, il faut croire que rien n’a changé. La Mission pour l’informatisation du système de santé (MISS), créée en décembre 1997 et chargée de coordonner les "divers projets techniques" (quelle précision des objectifs !) dans ce domaine, a réaffirmé récemment le retard de la France. Dans son analyse de l’avancée de l’informatisation de la santé, Michel Villac, qui dirige la MISS, déplore "l’éclatement du système de soins français" en 2003, 5 ans après que la sonnette d’alarme ait été tirée…

Si ce manque de pilotage et d’objectifs ne fait plus débat, les conséquences qui en découlent sont encore peu connues. Pourtant, elles sont d’ampleur. Alors qu’Outre-Manche, le "plus important projet technique jamais vu", selon les Anglais eux-mêmes, a été lancé avec un investissement de près de 17 milliards d’euros pour permettre une utilisation sur tout le territoire d’une informatisation de l’ensemble des données concernant les patients (radios, historique des prescriptions…), l’informatisation de la santé a été réduite en France à un simple projet centré strictement sur la gestion, et pas sur le médical. Quand on sait qu’en plus, les Scandinaves et les Américains ont développé un système sécurisé de consultation en ligne, de gestion des dossiers à partir de l’étranger et en plusieurs langues, il est difficile de défendre le projet français.

Le sujet exaspère, et pour cause : en France, la révolution informatique dans le domaine de la santé s’est résumée à une simple transformation des feuilles de soins en papier en feuilles de soins électroniques. Et encore… Un tiers des médecins n’utilisent pas la télé transmission et un médecin libéral sur quatre ne dispose pas d’outils informatiques. Qui ne s’est jamais entendu dire par la Sécurité Sociale que ses papiers ont été perdus tout simplement parce que son "dossier" (dans une boîte à chaussure) a été -physiquement et non informatiquement ! - transféré pour cause de déménagement de l’assuré ? Selon les sondages, une part non négligeable des feuilles de soins et dossiers (entre 30 et 50%) se perdent encore dans les établissements et administrations de santé.

Manque de pilotage ou volonté de nuire ? Bernard Accoyer, député UMP, a mis le doigt sur le vrai problème. Membre de la Mission d’information de 1998, il a osé dire tout haut ce que les autres pensent tout bas : la CNAM n’entretient-elle pas "volontairement une confusion entre la télé transmission et l`informatisation médicale" ? L’informatisation est un projet considérable, la CNAM a prétendu avoir réussi sa modernisation, alors qu’il ne s’agit que d’un "problème de gestion administrative et financière interne". Et sans en tirer le moindre bénéfice, puisque le nombre d’employés a augmenté au lieu de diminuer. La MISS éprouve le même regret et déplore que les aspects techniques ont été privilégiés "au détriment des contenus" [4]. La télé transmission a longtemps été la priorité, alors que d’autres éléments nécessaires à l’informatisation ont tout simplement été ignorés.

Conséquences de cette erreur : les administrations et organismes publics français ont très peu avancé sur la mise en ligne de contenus (radios précédentes, traitements en cours…), qui sont pourtant les vrais enjeux de l’informatisation, laissant ainsi la voie libre aux sites américains (Medline, issu d’une initiative fédérale) et britanniques (Cochrane Library, développé par NHS). La place de la langue française en a souffert, et dorénavant l’offre anglophone est prédominante et le vocabulaire anglais est devenu la référence. A cause des lenteurs administratives, la France (et la langue française) perd sa place dans un domaine qui sera capital dans l’avenir.

Que nous coûte ce désordre ? La question semble simple, et pourtant la réponse l’est moins. Considérant le nombre d’organismes créés et dissous, les nombreuses missions et les objectifs peu clairs, il est difficile d’établir un coût de l’informatisation depuis son développement pendant les années 1970. Ce que nous pouvons estimer, en revanche, ce sont les centaines de millions d’euros qu’avancent les spécialistes en calculant le coût du manque de coordination entre les hôpitaux. Il faut savoir qu’en attendant le pilotage de l’Etat, les hôpitaux et les cliniques ont développé, eux-mêmes, leurs propres systèmes informatiques et bases de données.

Les critiques sont, une fois de plus, virulentes. On constate une "absence totale d’harmonisation dans la tenue des dossiers des patients" qui rend pratiquement impossibles les "échanges de données avec d’autres établissements ou avec des professionnels de santé" [5]. Une absence qui, selon le député Bernard Accoyer, "aboutit là encore à un gâchis financier" puisque "chaque CHU a développé sa propre informatique sans s’assurer de sa compatibilité avec l’ensemble du système". En effet, chaque établissement ou ensemble hospitalier ayant développé son système, souvent non sans fierté, tout échange de dossiers peut s’avérer compliqué. En d’autres mots, et selon plusieurs spécialistes, nous partons pratiquement de zéro, après 30 ans de confusion quasi totale.

La transparence et les services aux patients : le débat oublié

Pourtant, les solutions existent. En s’attaquant au problème d’un autre angle, certains pays voisins ont réussi à franchir le pas vers un système de santé informatisé et bénéficient déjà des premières retombées : gestion efficace, économies considérables, réduction des délais d’attente… Les méthodes sont nombreuses, mais deux éléments se sont avérés incontournables : une ouverture vers les entreprises privées, et une volonté de mettre le patient au coeur du système en développant des services aux patients et une transparence en faveur des utilisateurs. C’est le cas notamment des Etats-Unis, de la Grande-Bretagne et des pays Scandinaves.

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